在宅療養について不安に思うこと、わからないこと、
ご家族様より多く寄せられるご質問をご紹介します。
口・鼻腔内吸引に関すること
吸引指導を受けたいときはどうすればよいですか？
当院に通院中の場合、内科外来で看護外来の予約をとっていただいて吸引指導が受けられます。当院以外の病院を受診の場合は、かかりつけの病院へご相談ください。訪問看護ステーションや訪問診療を受けている場合は、そちらの看護師にもご相談が可能です。- 吸引ができたかはどのように判断をしますか？
- お子様の胸に手を当ててみます。分泌物が残っていて、ゼコゼコが残っているときには振動が伝わってきます。また、胸に耳を当ててグーグー・キューキューなど残っているときには分泌物が残っていますが、吸引しても何も引けない場合には、痰が上がってきていない可能性もありますので、少し時間を空けたり、入浴後などに再度吸引を行ってみてください。
- 暴れてしまい吸引ができません。どのようにしたらよいですか？
- 吸引により粘膜に傷がつく可能性があります。２名で行うこと（一人は頭と手を固定、もう一人が実施者）をお勧めしています。バスタオルでお子様をくるんで吸引を行う方法もあります。吸引を行った後は、すぐに抱っこし、沢山ほめてあげてください。
経鼻栄養に関すること
- よだれが多く、チューブの固定テープがすぐはがれてしまい1日何回も貼り替えています。よい方法がありますか？
- おでこに固定テープを貼る方法や、フィルムドレッシング材を皮膚に下貼りして保護してから、強いテープで固定するという方法があります。
- 栄養チューブが正しく入っているかどのように確認したらよいですか？
- ①シリンジで吸引し、胃に入っていたものが引ける。②シリンジで空気を注入してブクブクという音（気泡音）が聞こえることチューブが胃に入っていると判断できます。１つの方法よりも２つの方法で確認することをお勧めしています。確認ができない場合は、チューブが折れ曲がっていたり、入れる長さが違う場合があるため、一度抜いて挿入しなおしましょう。
- 栄養チューブを抜いてしまいます。どうしたらいいでしょうか？
- 月齢に伴い、遊びの工夫などで気を紛らわしたり、注入中の場合は食事をしているという環境を画像や雰囲気などで伝えたりし、気持ちを紛らわすことをお勧めしていますが、難しい場合には、肘関節帯やミトン装着を行うといった抜去予防をおすすめしています。
- 栄養チューブが詰まってしまいました。どうしたらいいでしょうか？
- 予防が第一ですが、詰まってしまったらぬるま湯10～20mlを吸った注射器でチューブ内を洗い流してみてください。
完全に詰まってしまったら、栄養チューブの入れ替えを行ってください。入れ替えができない場合は、担当の訪問看護師や医師に相談し、指示を仰いでください。 - 注入中、むせこんだり、顔色が悪くなったり、激しい咳をしたり、苦しがったら、どのような対応をしたらいいですか？
- すぐに注入を止めて落ち着くまで休ませてください。落ち着いたらチューブが胃まで入っているとを確認してから再開します。再開しても同じような状況のであれば１回お休みしてください。注入が入らない状況、注入した後で急に顔色が悪くなったり、呼吸状態が変化したり、何度も嘔吐するようになった場合は主治医に相談をしてください。
胃ろうに関すること
- 胃ろうを抜こうとしてしまいます。どうしたらいいですか？
- 月齢によりますが、今は注入中で食事をしているということを、画像や雰囲気などで伝えたり、遊びなどで気持ちを紛らわすことをお勧めしています。難しい場合には、肘関節帯やミトン装着を行ったり、日常では腹巻やつなぎの洋服を着せて抜去予防をお勧めしています。
- 胃ろうが抜けた場合どうしたらいいですか？
- 抜けて時間がたつと穴が閉じてしまうことがあるので、吸引チューブやネラトンカテーテルを穴から10㎝挿入して、すぐに主治医へ連絡し受診してください。
- バルーンが破裂したようです。どうしたらよいですか？
- バルーンに穴が空くと抜けやすくなります。主治医へ連絡してください。
在宅酸素療法に関すること
- 在宅酸素をしていなくても経皮酸素モニターを使用することはできますか？
- 保険診療内での利用は、基本的に在宅酸素や在宅人工呼吸器を使用していなければモニターを利用することはできません。自費であればレンタルや購入することはできます。
- 酸素チューブを長くしたいのですが、どこで購入できますか？
- 酸素業者へご相談ください。
- 酸素供給器が故障したようです。どこへ連絡をしたらよいですか？
- 酸素業者が24時間対応できますので、酸素ボンベや液体酸素子機に切り替えて、担当業者に電話連絡をしてください。
気管切開に関すること
- 気管カニューレを触って抜いてしまいます。抜けない工夫はありますか？
- スタイやスカーフで見えないようにします。
固定バンドを延長して、たすき掛けでカニューレを固定します。
カニューレに手が届かないように肘関節帯を腕に固定します。固定をするための肘関節帯は手作りができますが、長く使用する場合や抜去の危険性が高い場合には、既製品の使用をお勧めしています。遊びの制限もされてしまうので、ご自宅での長い期間のご利用はおすすめしておりません。
導尿に関すること
- 導尿しても尿が出し切れていない気がします。どうしたらよいですか？
- 下腹部を圧迫して無理に尿を出そうとしないでください。尿が逆流し膀胱に戻ることがあります。
また一度抜きかけたカテーテルは押し込まないでください。尿路感染する可能性があります。 - どのようなときに主治医に連絡を行ったらよいですか？
- 尿に血が混じっているときや腰、膀胱（下腹部）、尿道の急な痛みがあるとき、尿のにおいや濁り、腰、膀胱（下腹部）、尿道の痛みを伴う38℃以上の発熱があるとき、カテーテルが入らないときは、主治医に連絡してください。
- 保育園や学校で導尿をお願いしたいときはどうすればよいですか？
- 地域の医療的ケア児コーディネーター、相談支援専門員、各市町村保健師へご相談ください。
- 保育園、学校などの機関で医療行為を行う場合の指示書はどこでもらえますか？
- これから医療行為を行う保育園・学校などの機関で指定の用紙があるかを確認し、主治医に指示書を依頼してください。
呼吸器に関すること
- 呼吸器の回路はどこで買えますか？
- 呼吸器回路はレンタルに含まれており、必要な数は各メーカーから支給されます。回路交換等で使用した場合は、忘れずにメーカーへ連絡し補充してもらいましょう。また常に予備回路を備えておきましょう。
- 呼吸器の回路にカバーしている人を見ました。必要ですか？
- カバーは回路の保護にもなりますし、回路を温めることで結露防止にも効果があります。
その他
- 患者・家族会の情報が欲しい。
- 難病のこども支援全国ネットワークではネットワーク電話相談（03-5840-5973）を行っています。難病や障がいのあるお子さんの医療や教育、福祉に関すること、また親の会の情報や同病の仲間を探しているなどの相談に乗ってくれます。
- ちょっぴり疲れた・・・この先、どんな生活になるの・・・心細く誰かに相談したい時、どこに相談したらいいの？
- 病院では、ソーシャルワーカー、保健師、看護師等がいる相談窓口を持っている所がおおくあります。気軽に相談してみてください。
病気や障がいのある子どもを育てた経験のある保護者が相談にのってくれるピアサポーターもいます。ピアサポーターに相談したい場合は、難病のこども支援全国ネットワークではネットワーク電話相談（03-5840-5973）にお電話してみてください。 - 介護者が病気になったり、急な不幸があり養育が難しい。
- 住んでいる地域の児童相談所または区の障がい担当（地域によって異なります）にご相談ください。
