2018/04/07 チア

おともだち訪問５

おともだち訪問の5回目は、気管切開と人工呼吸管理（夜間）を受けながらも普通小学校に通うそうちゃん（10歳）です。

小学校１年生の時に突然倒れてICUに入院して、さまざまな検査の結果から、意識していないと呼吸が止まってしまう肺胞低換気症候群（CCHS）という難病であることがわかりました。

お母さまは「CCHSファミリー会」に入会して、同じご病気のこどもを持つご家族と一緒にさまざまな活動にも参加しています。

（そうちゃんには受診時に病院の会議室でインタビューさせてもらいました。）