おひさま小児在宅療養ナビ

応援メッセージ

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応援メッセージ

同じ困難に立ち向かっている人たちの声や笑顔は、
何よりも勇気づけられます。

同じ困難に立ち向かっている人たちの声や笑顔は、何よりも勇気づけられます。

こどもとともに

懸命にお子さんとともに一歩ずつ歩むということ・・・。そんな経験をされた先輩ご家族・支援機関関係者の方からの応援メッセージです。
在宅療養は不安なこともたくさんありますが、家族の中で成長してゆくお子さんの姿を感じることもできるようです。

ご家族から

今年からは一年生

今年からは一年生

Hちゃん(5歳・女児)のお母様より

生まれてすぐ心肺停止。 低酸素虚血性脳症と診断。 医師から 「いつ何があってもおかしくない…。 最後は家で看取りましょう。」と言われ退院準備がスタート。 こどもの状態を見て・聴いて・感じて…呼吸を確認する、機器の扱い方等、退院までは不安だらけでいつも泣いていました。
娘は、何も感じることができないと諦めていた日々ですが、通園に通い、歌の時間には歌詞に視線をむけたり、小さい子を見ていたり表情が出るようになりました。
今年からは1年生になります! 毎日ではないけれど学校に通います。

ご家族から

諦めずにゆっくりでも前に進むこと

諦めずにゆっくりでも前に進むこと

S君(7歳・男児)のご両親より

生後3ヶ月で気管切開、不安と絶望しかありませんでした。 今は、楽しく学校へ通い、病院生活が長かった息子が一気に成長したと感じています。 退院当初は、一緒に過ごせる幸せとは裏腹に、初めて経験することも多く、戸惑うことが多かったです。 何をするにも自信がありませんでしたが、諦めずにゆっくりでも前へ進むことで、色々なことが自信に繋がっていきました。 今では全てにおいて家族が息子にとってNo.1の理解者だと思っています。

ご家族から

こどもと自宅で過ごす「幸せ」

こどもと自宅で過ごす「幸せ」

A君(7歳・男児)のお母様より

息子は、7歳の時に7ヶ月の入院と気管切開手術を経て、人工呼吸器で退院しました。 在宅療養に自信が持てず、入院している方が幸せなのでは…と思うこともありました。
今は学校に通い、楽しく、子どもらしい生活を送っており、「子どもと自宅で過ごす生活が、何より幸せ。」と断言できます。 周囲には沢山支えてくれる人がいます。 そんな出会いを力にして、子どもと過ごす日常生活に戻れることを、心より願っています。

ご家族から

その気になれば何でもできる!

その気になれば何でもできる!

Sちゃん(3歳・女児)のご両親より

不安や悲観的な思いを抱えながら踏み出した新たな生活への一歩。 呼吸器になって不便なことも大変なことも増えましたが、もう無理だ…と一度は諦めたTDL旅行にもまた行けるようになりました。
その気になれば何でもできる! 何より自宅で過ごす我が子の笑顔は最高です。 今では呼吸器の生活も意外と悪くないと思えるようになりました。

支援者から

辛い時は頑張りすぎないで。

辛い時は頑張りすぎないで。

神奈川県立こども医療センター  新生児病棟  西山美季(看護師)

「こんな状態で本当に家でみられるのかしら」と、お子さんと過ごせる喜びと共にたくさんの不安を抱えて退院を迎えることと思います。思うようにいかない時や体調を崩して辛い時があるかもしれません。そんなときは頑張りすぎないで、病院や地域を頼ってください。嬉しいことも辛いこともお子さんの頼れる応援団が声をかけていただけるのを待っています!

支援者から

お子さんの成長を一緒に見守るサポーター

お子さんの成長を一緒に見守るサポーター

せや在宅クリニック  大村在幸  大村美貴子  麻生由美

気管切開や胃ろう、人工呼吸器など医療ケアがあり初めて退院した子ども達を見てきました。最初は体の事や病状の事、医療ケアの心配ばかりされていたお母様達がいつの間にか、「外出してもいいですか?」「そろそろ通園をしようと思う」と言った発言が聞かれるようになり、自宅の生活が軌道に乗った事を実感します。
地域には医療ケアがある子どもの成長を一緒に見守り医療的な問題や生活の事を一緒に考えてくれるサポーターも居ますので、なるべく活用してみて下さい。

支援者から

いつでもそばにいます。

いつでもそばにいます。

あかしあ訪問看護ステーション

私たち訪問看護師は、あなたがどんな病気でも、どんな処置が必要だとしても、あなたの生活する場所に行って病院と同じケアをします。そして、24時間、心配な事があれば、いつでも連絡をとれるようにしています。
あなたと一緒に遊んだり、散歩したり、時には一緒に悩んだり、私たちはいつでもあなたのそばにいます。あなたの帰りを待っています。

支援者から

見守り、寄り添う支援を

見守り、寄り添う支援を

茅ケ崎市 保健福祉部 障害福祉課  一杉かおる(保健師)

この世に生まれた小さな命。お父さんとお母さんは「望ちゃん」と名付けました。望まれてこの世に生まれた大切な命。当時、看護師の私にとって忘れられない存在でした。20年経ち、保健師として「望さん」に再会しました。地域では、いくつになっても、見守り、寄り添った支援を目指しています。頼りにしてもらえるような存在として、努力したいと思います。

支援者から

子どもたちは宝物

子どもたちは宝物

マザー湘南 日中一時支援にじ  原田純子

子どもたちの存在はかけがえのない社会の宝物です。私たち看護師は、医療ケアのあるお子さまたちを日中お預かりし、体調管理やご家族の休息を提供しています。お子さまが、ご家族と共に地域であたり前に生活ができることを目指しています。ご家族の不安や心配な事など分かち合い、共に育てていきましょう。

支援者から

すべてのお子さんとご家族が、安心して楽しい地域生活を送れるように。

すべてのお子さんとご家族が、安心して楽しい地域生活を送れるように。

神奈川県立こども医療センター  HCU2病棟 萩原綾子(看護科長、小児看護専門看護師)

病気や障がいがあっても自宅や地域でご家族と一緒にこども達が過ごせる状況を作りたい!と強く感じた20年前。今では多くの子どもたちが在宅療養をしています。小児看護専門看護師として退院支援、在宅療養支援に携わらせていただき、たくさんの笑顔に触れることができて、本当に幸せです。これからも頑張ります。

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